Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie (CNSPFV)

Sédation profonde et continue jusqu’au décès : le dispositif peine à se mettre en place sur le terrain

Mardi 04 Décembre 2018

Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (https://www.parlons-fin-de-vie.fr, ayant au titre de ses missions celle de participer à l’évaluation des politiques publiques en matière de fin de vie, a mandaté un groupe de travail pour tenter de recueillir des éléments utiles en réponse à ces questions. Sous la direction du Pr René ROBERT, réanimateur et vice-président du Centre, ce groupe vient de conclure ses travaux.


 

Les principaux enseignements issus de ces travaux

Le premier constat est que la sédation profonde et continue jusqu’au décès (SPCJD) peine à se mettre en place sur le terrain. Il y est peu fait recours. On sent une certaine frilosité des équipes soignantes à la mettre en œuvre, engendrant de l’incompréhension, voire parfois de la colère chez les familles qui ont essayé de l’obtenir pour leur proche en fin de vie et qui avaient compris que c’était un droit devenu acquis depuis la loi de 2016. En matière de sédation, la tension est souvent devenue assez palpable sur le terrain, dès que le mot est prononcé, si bien que même l’accès à des pratiques sédatives plus banales, qui ne posaient aucune question éthique jusque-là, semble s’en trouver atteint.

Le groupe a tenu à explorer précisément les différentes situations médicales susceptibles d’avoir recours à la SPCJD : les difficultés sont-elles les mêmes en réanimation, en neurologie, en gériatrie, en soins palliatifs ou en médecine de ville ? Il a auditionné différentes associations de patients en lien avec des familles. Il a aussi établi une analyse approfondie de la littérature internationale et auditionné des experts étrangers pour vérifier si les difficultés signalées sont propres à la France ou non.


Ce travail en profondeur l’a amené à identifier 7 paradoxes qui sont possiblement à l’origine des difficultés constatées :

  • Paradoxe 1 : Alors que l’ambition de la loi était de faciliter l’accès des patients à une sédation en fin de vie, il semble qu’elle ait plutôt eu un effet inverse en introduisant le terme de sédation profonde et continue jusqu’au décès. En effet, celui-ci est compris de façon diverse par les uns et les autres, au plan à la fois pratique et conceptuel.

  • Paradoxe 2 : Alors que la loi différencie la sédation profonde et continue jusqu’au décès de l’euthanasie, sur le terrain divers symptômes montrent que nombreux sont ceux qui font mal la différence entre les deux pratiques et considèrent la sédation profonde et continue jusqu’au décès comme un flirt avec le faire mourir.

  • Paradoxe 3 : La loi a confié la mise en œuvre de la sédation profonde et continue jusqu’au décès aux experts en soins palliatifs. Or un certain nombre d’entre eux sont réservés vis-à-vis de cette pratique, estimant qu’elle n’est pas la plus conforme à l’accompagnement qu’ils souhaitent apporter aux patients en fin de vie.

  • Paradoxe 4 : En règle générale, le médecin propose un traitement que le patient peut accepter ou refuser. En donnant au patient le droit de demander l’accès à la sédation profonde et continue jusqu’au décès, la loi favorise une certaine confusion des rôles au sein de la relation médecin-malade. Le médecin se sent avoir la main forcée, ce qu’il n’aime pas, d’autant plus qu’il s’agit d’une pratique éthiquement sensible.

  • Paradoxe 5 : Il y a un risque d’incompatibilité entre le temps du malade en fin de vie qui, lorsqu’il demande à avoir accès à une sédation profonde et continue jusqu’au décès, la souhaite rapidement, et la lourdeur de la procédure que le médecin doit suivre pour la mettre en œuvre s’il veut respecter les recommandations.

  • Paradoxe 6 : La loi précise que la sédation profonde et continue jusqu’au décès doit pouvoir être accessible à tout un chacun, y compris ceux qui veulent mourir chez eux, à domicile. Mais rien n’a été fait pour donner aux médecins généralistes les moyens que ce droit devienne effectif en ville : médicaments non disponibles, insuffisance de moyens logistiques, organisationnels et humains.

  • Paradoxe 7 : Pour toutes ces raisons, alors que la loi a eu pour intention de favoriser l’accès pour tous à des soins et à un accompagnement de qualité en fin de vie, des inégalités d’accès persistent sur le terrain, voire se creusent, en fonction des situations et des spécialités.


 

Télécharger le rapport complet du groupe de travail : travaux_sédation_28112018

Lire le communiqué de presse : CP_Sedation_28112018

Mobilisation inédite de chercheurs sur la fin de vie

Mardi 06 Novembre 2018

Des chercheurs lancent vendredi 26 octobre à Paris, une plateforme nationale pour la recherche sur la fin de vie. Une première du genre.

Lancée le 26 octobre dernier, la plateforme nationale pour la recherche sur la fin de vie veut « créer un réseau de chercheurs autour des réalités sociales et médicales de la fin de vie ». Elle sera chargée d'étudier les « nouvelles figures » et les « nouveaux paradigmes » de la mort. « En France, la société s'est tournée vers la médecine pour régler la mort. On meurt beaucoup dans les services de réanimation, aux urgences mais aussi dans les Ehpad », constate le professeur Régis Aubry, coprésident de cette plateforme. 

Pour mener ce projet, « nous avons recensé une soixantaine d'équipes, en médecine et en sciences humaines et sociales, avec des thématiques proches de la fin de vie. Les disciplines concernées sont la sociologie, la philosophie, l'économie de la santé, l'organisation du système de santé, la santé publique, la recherche sur les médicaments ou sur les opioïdes », explique le professeur.

La recherche, qui doit faire face à un retard dans ce domaine, bénéficiera d’un financement de 100 000 euros par an alloué par le ministère de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation sur une période de trois ans, renouvelable une fois.

Pour le professeur Régis Aubry, « la recherche sera un enjeu majeur du futur plan » de développement des soins palliatifs qui devrait prochainement prendre le relais de celui de 2015-2018.

 

Entretien avec Régis Aubry, chef du service des soins palliatifs du CHU de Besançon, membre du Comité consultatif national d’éthique (CCNE), et codirecteur de cette nouvelle plateforme : ici

Rapport du CNSPFV

Mercredi 31 Juillet 2019

Le Centre national sur les soins palliatifs et la fin de vie a édité un rapport intitulé : "Des soins palliatifs à la médecine palliative : quels enjeux pour l'avenir?" 

Pour le lire : cliquez ici

Lire l'article "Les soins palliatifs, c'est quoi au fait?", publié suite à sa parution dans le quotidien Libération : cliquez ici

 

L' « obstination déraisonnable » en débat à Limoges le 20 novembre

Mardi 20 Novembre 2018

Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) organise une soirée sur le thème « Acharnement thérapeutique ou obstination déraisonnable : Où ça commence ? Qui en décide ? Que dit la loi ? ». En présence de sa présidente.

Article complet paru dans le Populaire du Centre le 18/11/2018 : ici

"La fin de vie : et si on en parlait?" - Campagne de communication grand public sur la fin de vie

Lundi 06 Mars 2017

Après la publication de documents repères pour les professionnels de santé leur proposant quelques clés afin d'engager le dialogue avec les patients en situation palliative (voir notre précédent article), le Ministère de la santé lance le deuxième volet de sa campagne de communication, cette fois à l'adresse du grand public. 

Cette campagne d'information intitulée "La fin de vie : et si on en parlait?" se déroule jusqu'au 20 mars via des annonces dans la presse et la diffusion d'un spot télévisuel (le voir en cliquant ici). Une page internet est également dédiée : parlons-fin-de-vie.fr.

Ces éléments d'information complètent la ligne d'appel déjà en place pour toute personne s'interrogeant sur les soins palliatifs, la fin de vie, et les droits des personnes concernées par la maladie, en particulier lorsqu'elle est grave, évolutive ou incurable : le 08 11 02 03 00.

Pour plus d'informations, vous pouvez aussi cliquez ici : http://social-sante.gouv.fr/grands-dossiers/findevie/ameliorer-la-fin-de-vie-en-france/article/la-campagne-d-information-sur-la-fin-de-vie
Pour lire l'article paru dans le journal Le Monde en date du 20 Février 2017 ("Fin de vie : "je veux alléger ce qui va incomber à mes proches"") : cliquez ici. 
 

Première réunion du conseil d'orientation stratégique du CNSPFV

Mardi 08 Novembre 2016

Suite à la création du Centre National sur les Soins Palliatifs et la Fin de Vie (CNSPFV) en janvier 2016 et à la nomination de sa Présidente (Mme Véronique Fournier) en avril, le Conseil d'orientation stratégique de cette nouvelle structure s'est réuni pour sa première session le 3 octobre 2016. 

Celui-ci réunit des représentants du Ministère de la Santé, de la Fondation Oeuvre de la Croix St-Simon (qui héberge le CNSPFV), ainsi que des représentants d'usagers, associations (incluant l'ADMD) et des sociétés savantes (incluant la SFAP). 

La Présidente du CNSPFV a déclaré lors d'entretiens avec la presse qu'elle donnerait "la parole aux uns et aux autres, sans a priori". 

La réunion a permis de fixer les orientations de travail du Centre, dont le lancement d'une campagne de communication sur les droits des malades ouverts par la loi du 2 février 2016 sur la fin de vie, en particulier les directives anticipées et la personne de confiance. Cette campagne se déroulera en deux temps : à destination des professionnels, fin 2016 (pilotage Ministère), puis à destination du grand public en février 2017 (pilotage CNSPFV). 

Interrogée plus généralement sur les missions du Centre, sa présidente a déclaré s'intéresser aux "dysfonctionnements" sur le terrain. "Il y a souvent des patients qui sont pris en charge par différents professionnels, à la fois un médecin traitant, à la fois un oncologue, à la fois un réseau de soins palliatifs et parfois, malgré tout cela, cela se passe mal", a-t-elle relevé. "Cela se passe mal" car il y a des "trous dans la filière" et un "dysfonctionnement de transmission ou d'organisation". "Est-ce que le centre ne pourrait pas être utile ? Il faudrait mettre tous les gens concernés par un même type de patients autour d'une table afin qu'ils puissent réfléchir à comment améliorer cette fluidité." L'idée est d'aider les professionnels et de leur servir de "secrétariat intelligent" et de "partages de réflexion", mais pas de produire des recommandations, a-t-elle renchéri.

Elle a par ailleurs précisé que l'organigramme du CNSPFV est en cours d'élaboration. 

Sources : APM. 

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