2016 - Rapport IGAS - Gestion des directives anticipées en fin de vie

Mercredi 06 Avril 2016

L’Inspection Générale des Affaires Sociales (IGAS) publie en mars 2016 un rapport d’« Expertise sur les modalités de gestion des directives anticipées en fin de vie » rédigé en octobre 2015 et commandité par le Ministère en la personne de Marisol Touraine, Ministre de la santé.

Définition et rappel des nouvelles dispositions de loi concernant « les directives anticipées »

La loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie renforce les  droits du patient et les directives anticipées et en  énonce en son article 8 les principales dispositions. L’article commence ainsi :

« Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Ces directives anticipées expriment la volonté de la personne relative à sa fin de vie en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l’arrêt ou du refus de traitement ou d’acte médicaux. / A tout moment et par tout moyen, elles sont révisables et révocables. […] »

Les DA s’imposent dorénavant au médecin sauf dans deux situations énoncées dans la loi (ainsi l’on peut dire qu’elles sont opposables mais pas contraignantes car la loi prévoit deux exceptions).

La loi indique le rôle du médecin traitant dans l’information de son patient sur la possibilité de rédiger ses directives anticipées et sur les conditions de rédaction.

La rédaction des directives anticipées peut notamment se faire à l’aide d’un modèle élaboré par la Haute Autorité de Santé.

La loi prévoit enfin que les directives anticipées seront conservées dans un registre national informatisé.

Rappel des enjeux

Rappelons que selon une étude de l’INED en 2009, en France, seuls 2,5 % des majeurs décédés avaient rédigé des directives anticipées. Avec la nouvelle loi, les pouvoirs publics souhaitent que ce pourcentage augmente et se fixe l’objectif de 10% de personnes âgées de 18 ans ou plus ayant rédigé des directives anticipées à l’horizon 2025 (soit environ 500 000 nouveaux formulaires rédigés par an).

Préconisations issues du rapport de l’IGAS

Pour cela, le rapport de l’IGAS préconise de confier au CNSPFV le lancement d’une grande campagne de communication et n’écarte pas de ses recommandations la nécessaire formation de l’ensemble des professionnels aux nouvelles dispositions législatives concernant les directives anticipées et à leur mise en pratique. Il envisage et analyse par ailleurs gestion du registre national des directives anticipées par 5 possibles organisations (« opérateurs ») pour conclure à la recommandation d’une gestion (et sécurisation) par la CNAMTS et l’intégration des directives anticipées dans le Dossier Médical Partagé (DMP) de chaque patient (gestion récemment confiée à la CNAMTS avec des objectifs de développement des usages). L'argumentation de l'IGAS repose sur des critères de qualité, de réactivité et de coût.

L’IGAS insiste par ailleurs sur le rôle du médecin traitant, notamment pour accompagner son patient dans la rédaction de ses directives anticipées, en prévoyant que ce temps puisse être valorisé (à suivre, la négociation prévue en 2016 sur ce point entre les représentants des médecins libéraux et l’assurance maladie qui devrait aboutir sur un conventionnement). 

Pour lire le rapport : cliquez ici